Fin de vie : les nouvelles propositions du rapport Claeys-Leonetti

La recherche de consensus ne doit pas faire oublier les valeurs. Tout le débat sur la fin de vie va donc tourner autour du mot sédation et du sens que la loi voudra bien lui donner, entre soulager les souffrances et conduire à la mort.

Mercredi 21 janvier 2015 à 16 heures 15, commencera l’audition du Ministre de l’Intérieur Bernard Cazeneuve par la Commission d’enquête sur la surveillance des filières et des individus djihadistes. À la même heure en séance plénière, l’Assemblée Nationale va se consacrer à la fin de vie. En effet, en application de l’article 50-1 de la Constitution, le gouvernement fera une déclaration sur le sujet, qui sera suivie d’un débat sans vote.

L’actualité sur la fin de vie est assez importante puisque la Cour européenne des droits de l’hommeest en train de débattre en ce moment du fond sur le conflit qui oppose plusieurs membres de la famille de Vincent Lambert. Par ailleurs, le groupe écologiste consacrera sa journée parlementaire du 29 janvier 2015 à la discussion d’une proposition de loi autorisant l’euthanasie active et le suicide assisté.

C’est l’occasion de revenir sur le rapport Claeys-Leonetti remis au Président de la République François Hollande le 12 décembre 2014 à l’Élysée (qu’on peut lire dans son intégralité ici).

Cadre général du rapport

Ce rapport a été demandé aux deux députés Jean Leonetti (UMP), maire d’Antibes, et Alain Claeys (PS), maire de Poitiers. Jean Leonetti, médecin et ancien ministre, est l’un des meilleurs experts parlementaires sur la fin de vie, auteur de plusieurs rapports et surtout, d’une loi qui porte son nom, la loi du 22 avril 2005 qui instaure des droits des patients et personnes en fin de vie. Il fait suite à une lettre de mission du Premier Ministre Manuel Valls datée du 20 juin 2014.

L’idée, que j’approuve, est d’établir un consensus sur une nouvelle loi sur la fin de vie : « Comme le Président de la République l’a indiqué, il importe que ces questions soient abordées dans un esprit de rassemblement. » (Manuel Valls, 20 juin 2014). C’est donc volontairement que la mission a été confiée à un membre de la majorité et à un membre de l’opposition, afin d’éviter un clivage partisan et d’aboutir à une synthèse, l’obsession du hollandisme révolutionnaire.

En revanche, je trouve que le rapport Claeys-Leonetti est particulièrement léger et n’est qu’une simple explication de texte de la proposition de loi que les deux députés auteurs ont déposée le même jour sur le bureau de l’Assemblée Nationale (proposition qui n’est pas encore enregistrée, semble-t-il). Ce rapport, à l’évidence, contrairement à certains précédents rapports rédigée par Jean Leonetti, ne sera pas un document de référence sur les questions de fin de vie.

Pour expliquer cette « légèreté », le rapport reprend en fait à son compte une grande partie du travail fourni par le Comité consultatif national d’éthique et exposé dans son rapport d’étape publié le 21 octobre 2014.

Méthode

Sur la forme, je suis donc rassuré que le gouvernement souhaite véritablement obtenir un consensus, ce qui me paraît essentiel pour poursuivre une construction juridique admise de tous sur ce sujet ultrasensible de fin de vie, qui préoccupe tous les citoyens, car tout le monde sera touché un jour ou l’autre par ce problème de fin de vie. La dernière loi sur le sujet avait été adoptée à l’unanimité.

Mais je suis très réticent à l’idée de débattre sur une nouvelle loi. Toute loi sur ce sujet me paraît aller à l’encontre du principe juridique normal d’une loi qui, a priori, doit s’appliquer à tous de manière générale. Or, sur la fin de vie, chaque personne (je n’aime pas écrire « chaque cas », car il s’agit avant tout d’une personne) est différente, spécifique, particulière et aucune loi, aussi savamment élaborée, ne pourra prévoir tous les cas réels. Je pense par ailleurs que beaucoup de mesures peuvent être prises de manière réglementaire et pas législative. Et puis, avouons-le, le vrai problème est budgétaire, il faut consacrer beaucoup plus de moyens aux soins palliatifs.

Je suis réticent aussi à ouvrir une nouvelle boîte de Pandore au sein d’une assemblée où quelques ultras très actifs sur cette question sont présents, notamment sur les bancs de la gauche. Au gouvernement de bien veiller à préserver son objectif initial, celui de préserver le consensus.

La proposition de loi Claeys-Leonetti

Alain Claeys et Jean Leonetti ont principalement proposé trois points dans leur proposition de loi, trois nouveaux droits du patient.

Le droit aux soins palliatifs

Ce point fait peu débat tant il est admis par tous qu’il y a trop peu de moyens affectés pour renforcer les structures de soins palliatifs. La loi du 9 juin 1999 et celle du 22 avril 2005 ne sont pas assez appliquées : ce sont « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » (Article L.1110-10 du code de la santé publique).

Actuellement, seulement un malade sur cinq nécessitant des soins palliatifs peut en bénéficier. Par manque de moyens, malgré quelques récents progrès : on est passé de 2 000 lits identifiés en soins palliatifs en 2007 à 4 800 en 2010.

L’inégalité est notamment géographique puisqu’il y a 5,45 lits d’unités de soins palliatifs pour 100 000 habitants au Nord-Pas-de-Calais en 2011 contre seulement 0,36 en Pays-de-la-Loire, soit un rapport de 15 ! (la moyenne nationale est de 2,2 lits pour 100 000 habitants). L’inégalité est également en rapport avec la pathologie de la personne malade, puisque 52% des patients atteints d’un cancer ont bénéficié de soins palliatifs.

Il y a également très peu de possibilités de bénéficier de soins palliatifs à son domicile. Un nouveau plan de développement de soins palliatifs 2015-2018 est donc indispensable pour répondre au besoin.

Dans ce plan de développement, une part essentielle doit être consacrée à la formation des médecins, en particulier en troisième cycle avec un séminaire commun obligatoire dans tous les diplômes d’études spécialisées. En 2005, 80% des médecins n’avaient reçu aucune formation sur la prise en charge de la douleur. Par ailleurs, de nombreuses enquêtes montrent que les médecins connaissent encore très peu la loi du 22 avril 2005.

Les directives anticipées

Je reviendrai plus précisément sur les directives anticipées dans un article ultérieur.

La proposition de loi instaure l’obligation pour le médecin de suivre les éventuelles directives anticipées du patient. La loi actuelle explique que le médecin « tient compte » des directives anticipées mais elles ne sont que des « souhaits », qu’un avis consultatif et n’ont aucun caractère contraignant.

Pour les deux rapporteurs, c’est la raison pour laquelle il y a actuellement peu de directives anticipées rédigées : les Français considèrent qu’elles ne servent à rien puisque le médecin peut ne pas suivre ces directives (seulement 2,5% des personnes décédées avaient rédigé des directives anticipées). La proposition de loi contraint donc le médecin à les suivre ou à motiver précisément les raisons quand elles sont en opposition avec ce que sa conscience considère comme nécessaire (pensant que ces directives sont « manifestement inappropriées »), et dans ce cas, il a besoin de l’avis d’un autre médecin.

Pour Jean Leonetti qui le prône depuis longtemps, ce serait un droit nouveau important pour les patients, celui d’être obligatoirement écoutés par leur médecin.

L’autre réforme des directives anticipées que prévoit la proposition de loi, c’est de supprimer le temps de validité. Actuellement, une directive de plus de trois ans n’est plus valable, or, trois ans, c’est très court dans la vie d’une personne qui n’a pas forcément envie de réfléchir sur sa mort tous les trois ans. Pourtant, je considère que la nécessité de renouveler les directives dans le temps permet d’éviter bien des confusions et des mauvaises interprétations.

La proposition Claeys-Leonetti insiste aussi pour encourager les gens à désigner une « personne de confiance » (instituée par la loi Kouchner du 4 mars 2002) qui devra être consultée en cas d’absence de directives anticipées. Cette personne de confiance indiquera la volonté du patient qui l’a désignée et pas forcément la sienne dans le cas où il n’a plus la capacité de s’exprimer par lui-même.

Enfin, la proposition de loi impose que toutes les directives anticipées soient centralisées dans un fichier informatique unique au même titre que les testaments ou les greffes d’organes avec le signalement d’une rédaction de directives anticipées sur la carte vitale.

Le droit à la « sédation terminale »

C’est sans doute le point le plus important de cette proposition et la formulation sémantique est très importante pour recueillir le consensus sur ce sujet très sensible.

Le 11 décembre 2014 (avant la connaissance du rapport), Xavier Lacroix, professeur de philosophie et de théologie morale, membre du Comité d’éthique, expliquait l’importance des mots : « Jusqu’à présent, on distinguait « sédation en phase terminale », c’est-à-dire diminution de la vigilance, et « sédation terminale », c’est-à-dire hâter la survenue de la mort. L’expression que vous évoquez [à savoir « sédation forte dans le but de mourir »] est intermédiaire entre ces deux notions. J’espère que ce n’est pas une concession de Jean Leonetti à Alain Claeys, plus proche du pouvoir de par son appartenance politique. Auquel cas, en effet, la ligne rouge en question [à savoir basculer vers une forme masquée d’euthanasie] serait franchie. ».

La proposition de loi veut renforcer le triple droit du malade à limiter ou arrêter les traitements, à être accompagné et à ne pas souffrir en phase avancée ou terminale.

Premièrement, alors que la loi actuelle donne déjà ce droit : « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas subir tout traitement. » (article 5-I de la proposition de loi), la proposition de loi veut retirer l’obligation du médecin à « tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables » (actuel article L.1111-4 du code de la santé publique) pour ne pas créer un déséquilibre entre médecin et patient.

Deuxièmement, l’arrêt des traitements ne doit pas faire arrêter l’accompagnement du malade. La proposition de loi demande donc qu’en cas d’arrêt des traitements, « le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif ». Cette mesure est du bon sens : ce n’est pas tout ou rien. Il est nécessaire de continuer certains soins pour éviter la souffrance.

Troisièmement, justement, la proposition de loi tend à renforcer le droit de ne pas souffrir déjà précisé par la loi du 22 avril 2005 : « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. »(actuel article L.1110-5 du code de la santé publique).

Le point central de la proposition de loi

clayes leonetti rapport sur la fin de vie hollandeConcrètement, la proposition de loi précise ce droit en demandant au médecin de mettre en place « l’ensemble des traitements antalgiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie ».

Soyons très clairs, car c’est sur ce point crucial que le désaccord pourrait survenir. Certains parlent d’hypocrisie en permettant de donner des traitements qui peuvent abréger la vie alors qu’il serait plus simple d’administrer un produit qui carrément tue.

Pourtant, il y a une énorme différence. Elle est d’abord morale car en soulevant la barrière de l’interdit de tuer, on pourrait évidemment aboutir à des dérives particulièrement dangereuses (de type eugénique). Mais la différence porte aussi sur l’intention : en voulant soulager la douleur, il ne s’agit pas de tuer même si cela peut abréger la vie. En clair, ce n’est pas à un tiers de décider ni du jour ni de l’heure. L’essentiel, c’est évidemment de supprimer la souffrance, mais pas la vie. Ce n’est pas le rôle du médecin.

L’explication de texte est assez importante : « Pour les personnes en phase avancée ou terminale de leur maladie, la priorité est donnée à la qualité de vie du patient et à son autonomie de décision par rapport à une prolongation de vie dans des conditions difficiles qu’imposent des souffrances réfractaires. L’impératif de soulager les souffrances impose de se pencher particulièrement sur la condition des personnes pour lesquelles le pronostic vital est engagé. Nous prévoyons d’ouvrir un droit à ces personnes à une sédation profonde et continue. ».

C’est dans cette dernière phrase que le consensus peut jouer ou se défaire. Le rapport lui-même admet qu’il n’y a pas de définition médicale de la phase terminale, mais il adopte cette définition : « La phase terminale de la vie est celle où le pronostic vital est engagé à court terme. ». Pourtant, « court terme » est une notion très subjective, le médecin n’étant absolument pas madame Soleil.

Sédation profonde et continue jusqu’au décès

Bref, la proposition de loi veut instituer un « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès en phase terminale », ce droit appartient au patient.

Ce droit est précisé ainsi dans ce qui suit : c’est donner au patient l’assurance d’un « traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ».

Par traitements de maintien en vie, il faut comprendre techniques invasives de réanimation, traitements antibiotiques ou anticoagulants, et aussi des traitements de survie comme la nutrition et l’hydratation artificielles. La proposition de loi veut absolument rendre obligatoire l’association sédation profonde et arrêt des traitements de maintien en vie. Cela signifie donc automatiquement donner la mort et pas seulement supprimer la souffrance.

En ce sens, le rapport Claeys-Leonetti se base sur l’arrêt du Conseil d’État du 24 juin 2014 qui considèrent que les traitements de maintien de vie n’ont « d’autre effet que le maintien artificiel de la vie », ce qui est donc considéré comme une « obstination déraisonnable ». Comme on le voit, la ligne de crête sémantique est très fine et subtile.

Plus discutable encore, la proposition de loi veut rendre pour le médecin obligatoire la sédation profonde et continue dans trois cas :  quand le patient demande de ne plus souffrir en phase terminale ;  quand le patient demande l’arrêt de tout traitement ;  quand la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté et dans le cadre du refus de l’obstination déraisonnable.

Le deuxième cas est discutable. La loi actuelle est très clair sur le consentement du malade à être soigné : « Aucun acte médical, ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. » (article L.1111-4 du code de la santé publique). Donc, le patient peut demander l’arrêt des traitements à tout moment, même hors phase terminale. La proposition de loi ainsi rédigée viendrait à signifier que même hors phase terminale, le patient peut bénéficier de sédation profonde et continue… qui provoqueraient alors la mort (je précise bien hors phase terminale).

Ce que je considère comme inacceptable, c’est cependant ce troisième cas, celui de rendre obligatoire la sédation et donc la mise à mort à court terme sans avoir le consentement du patient.

Le rapport vise clairement dans ce troisième cas les situations des personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel comme celle dans laquelle Vincent Lambert se trouve. Cela concerne environ deux mille personnes qui pourraient être « euthanasiées » d’office (« obligatoirement ») si jamais les termes de cette proposition de loi était adoptés par le Parlement. C’est très grave quand on sait que certaines personnes retrouvent pourtant la conscience plusieurs années après (lire le témoignage de Philippe Pozzo di Borgo, dont la situation inspira l’excellent film « Intouchables »).

Quelques réactions (contrastées) d’opposants à l’euthanasie

Le journaliste Antoine Pasquier avait bien compris l’idée la vieille de la remise du rapport. Au même titre que cette proposition de loi répond en fait explicitement au flou laissé par la situation de Vincent Lambert, à partir du moment où l’on commence à jouer avec les mots, le risque est grand : « La suite, elle, est déjà cousue de fil blanc. La confusion [entre sédation et geste létal]appellera une nouvelle précision, et par conséquent la réécriture de la loi dans quelques années, par une autre majorité. Les sujets de société jouant l’effet de cliquet (…), il sera question d’aller plus loin encore, de lever les hypocrisies, de franchir une nouvelle étape. Il n’est pas anodin de noter que, sur ce sujet comme sur celui du mariage pour tous et certainement de la procréation médicalement assisté prochainement, le texte de référence soit celui de la loi Veil. Une fois l’exception avalisée, même a minima, la loi suivra sa propre dynamique, allant, modifications après modifications, en s’élargissant. Il suffit, là encore, de regarder ce qui se passe en Belgique depuis 2002 pour s’en faire une idée concrète. Si la loi Leonetti du 22 avril 2005 nécessite quelques ajustements, l’éventuelle modification du sens profond de la sédation pourrait entraîner la chute du garde-fou qu’est l’intentionnalité et, avec lui, l’ensemble de l’édifice législatif, pierre angulaire de la fin de vie en France depuis presque dix ans. » (11 décembre 2014).

Porte-parole du collectif Soignants-Soignés, le docteur Olivier Jonquet a mis en garde contre les conséquences de l’introduction d’un « droit à un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde de la vigilance jusqu’au décès » : « Au cours du temps, le risque est de voir demander des sédations terminales à la suite d’affaires médiatiquement montées en épingle. » (15 décembre 2014).

Plutôt soulagé par le rapport Claeys-Leonetti, Mgr Pierre Ornellas, archevêque de Rennes et président du groupe de travail de la Conférence des évêques de France sur la fin de vie, a réagi plutôt favorablement : « C’est l’honneur d’une société de chercher sans cesse le meilleur accompagnement de nos concitoyens vulnérables qui s’approchent de leur décès et qui ont droit à une fin de vie digne et apaisée. » (12 décembre 2014).

Quant au député FN et avocat, Gilbert Collard, il s’est déclaré sur LCP totalement opposé à cette proposition de loi : « Là, on introduit l’air de rien l’euthanasie. (…) La loi Leonetti, elle est arrivée à un point d’équilibre. Mais si on va au-delà, c’est qu’on se débarrasse de quelqu’un qui n’est plus apparemment en état de vivre. Mais on peut aussi sortir d’un coma (…). C’est quand même grave quand tout dans une société converge vers la destruction de ce qui a fait l’humanisme, le respect de l’humain. Si on va plus loin que la loi Leonetti, on risque d’aller fissurer le noyau essentiel du respect qu’on doit à la vie. » (12 décembre 2014).

La Fondation Olivier-Lejeune est encore plus résolue à s’opposer à cette proposition en s’associant le dimanche 25 janvier 2015 à Paris à la « Marche pour la vie » : « Le travail de phraséologie ne doit pas tromper sur la réalité des évolutions qui se dessinent. L’intention est d’autoriser des actes « euthanasiques ». (…) Les récentes transgressions en matière de respect de la vie (autorisation de la recherche sur l’embryon à l’été 2013 et libéralisation de l’avortement à l’été 2014) montrent que l’exécutif est prêt à laisser le Parlement aller très loin dans les atteintes à la vie humaine. » (12 décembre 2014).

Conclusion provisoire

En ce qui me concerne, je salue la volonté du gouvernement de rechercher un consensus sur ce sujet très sensible de la fin de vie. Je doute de la pertinence d’une nouvelle loi (au même titre que le professeur Bernard Debré, par exemple : « Il ne faut pas légiférer plus que la loi Leonetti sur la fin de vie. ») qui donnerait la possibilité de faire adopter des mesures inacceptables pour les valeurs humaines élémentaires, alors que les lois actuelles ne sont pas encore assez appliquées ni même assez connues.

J’approuve bien sûr tout ce qui est proposé pour renforcer l’accès de tous aux soins palliatifs (déjà reconnu par les lois actuelles). Je suis réticent sur le caractère obligatoire des directives anticipées rédigées généralement hors situation, quand on est en bonne santé (j’y consacrerai un article spécifique). Il faut en effet encourager leur rédaction, car une réflexion préventive est toujours utile et constructive, mais il ne faut pas en faire forcément une parole d’Évangile car on a le droit de changer d’état d’esprit, même lorsqu’on se retrouve dans une situation où l’on ne peut plus dire qu’on a changé.

Enfin, si j’approuve le droit à la sédation profonde et continue obligatoirement associé à l’arrêt des traitements de maintien en vie uniquement dans le cas où le malade est en phase terminale, je désapprouve formellement le troisième cas rendant obligatoire la sédation profonde et continue de patients incapables d’exprimer leur volonté et en situation supposée d’obstination déraisonnable.

Oui, cette proposition de loi peut devenir le cadre de départ pour un consensus mais dans la seule condition de ne pas instituer une mesure qui, dans le temps, aurait des effets incontrôlables. C’est donc sur cet aspect-là de la proposition de loi que j’espère que les parlementaires les mieux inspirés vont focaliser leur attention dans les semaines à venir.